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高丽丹:坚强母亲独自抚养患病儿子
发布日期:2014-02-20  来源:妇联  浏览次数:  字号:〖

对于64岁的高丽丹来说,命运对她太过不公。两个儿子先后患上重症肌无力卧病在床,为丈夫考虑,她主动提出离婚,独自抚养两个孩子。大儿子23岁去世,3年前小儿子突然肺部感染,一直靠呼吸机维持生命。为照顾儿子,20多年来,高丽丹几乎没出过家门,没有睡过一个完整觉。3年前,高丽丹凑钱买的呼吸机到了使用年限,现在她做梦都想买台呼吸机,可是,这个家庭早已负债累累。

名叫“健”和“康”的两个儿子,先后患上肌无力

昨天下午,现代快报记者在常州武进区牛塘镇卢家巷社区一幢单元楼1楼,找到了高丽丹的家。卧室里,高丽丹的儿子卢康躺在床上,喉部插着一根管子,连接着床头的呼吸机。

说起自己的遭遇,高丽丹叹了口气。25岁时,高丽丹与前夫老卢结婚。当时,她在一家麻纺厂工作,丈夫也开了个小厂,家里条件还不错。

结婚不久,高丽丹生下一个胖小子,也就是大儿子卢健。卢健长得很可爱,读书也很聪明,一家人其乐融融。

但是好景不长,卢健10来岁的时候,突然不能自如行走,经常摔跤。为了儿子的病,夫妻俩没少费心,到全国各地求医,可是,卢健的病情却在一天天恶化。

十二三岁的时候,卢健只能在轮椅上生活,到后来,他浑身都不能动,完全卧床,大小便都得高丽丹照顾。

医生说,卢健患上了进行性肌营养不良,而且这个病可能治不好。在这种情况下,受到政策照顾,夫妻俩决定生第二胎。没多久,小儿子卢康也出生了。

卢健、卢康,两个儿子的名字饱含了父母的殷切期望。然而,现实再次给了他们狠狠一击。

七八岁的时候,卢康走路开始一扭一摆,有一次摔倒后,腿部居然有六处骨折。夫妻俩一直担心的事情终于发生了,卢康也患上了“肌无力症”。

“我的命怎么就这么苦呢?两个儿子都得了这种病。”说到这,高丽丹眼中噙满泪水。

夫妻俩想了想,女方的外公和男方的外婆是亲兄妹,两个儿子得了这种病,可能是近亲惹的祸。于是,家里再生育的希望也破灭了。

“我想了,丈夫不能没有后代,就主动提出跟他离婚,让他再找一个。”高丽丹说,在这种情况下,她忍痛和丈夫离了婚。

20多年她没睡过一次好觉,连出门都不敢

离婚时,大儿子18岁,小儿子9岁。从此,高丽丹的生活就是围着儿子转。两个孩子生活都完全不能自理,20多年来,高丽丹几乎没有睡过一个完整觉。有时候大儿子这边刚弄好,还没来得及躺下,那边小儿子又要翻身,清理大小便。

大儿子23岁时突然昏迷,没能抢救过来就去世了。2011年1月份,26岁的小儿子卢康,也像哥哥一样突然昏迷,医院诊断是肺部感染。

“长期躺在床上,体质差,很容易就感染生病。”高丽丹说,那次住院治疗80多天,此后,卢康就没能离开呼吸机。

“有时候突然停电,过了一会他脸色就发紫,我只能用手捏那个球,帮他呼吸。”高丽丹说,后来家里买了个发电机,让前夫老卢过来帮忙发电。另外,在卢康需要洗澡、洗头的时候,老卢也都过来帮忙。

高丽丹说,现在晚上两个小时就要起来一次,帮助儿子翻身、清理大小便。有时候情况不好,十几分钟就得起来一次。高丽丹睡觉时要保持警觉状态,因为儿子用呼吸机时间长了,需要将痰吸掉。

“我睡着的时候,耳朵还要听呼吸机的声音,一旦痰多了,就有呼啦呼啦的声音,我就马上要爬起来。”高丽丹说,这么多年来,她从不走亲戚,也不出门。迫不得已要买菜,她总是早上趁儿子睡着,去一下菜场,匆匆忙忙半个小时解决问题。“根本不敢离开他啊。”

高丽丹说,自从3年前接上呼吸机后,儿子不能说话了。但是母子长期在一起,儿子嘴里发出的声音,别人听不懂,她却能懂得。

接受采访时,高丽丹一直没有闲下来。过一会,高丽丹就拿出一个小便壶给儿子接小便。没多久,她又拉开被子,给儿子翻身、拍背。“在他身上拍两下,主要是让他不麻掉,血液能活一下。”

虽然差不多卧床20年,但在母亲的精心照顾下,卢康几乎没有长过褥疮。

谁能帮她完成心愿

想给儿子换台

新的呼吸机

这么多年里,高丽丹从来没想过放弃。“只要能让他多活两年,做什么我都愿意。”高丽丹说,因为自己长年在家护理,没有收入,借了亲戚十几万也一直没钱还。前夫那边家中也有很多债务。

3年前,家里七拼八凑花了8万多块钱买了台呼吸机。在去年底的时候,呼吸机突然坏了。高丽丹吓坏了,将厂家请来维修。维修人员告诉高丽丹,呼吸机24小时使用,3年时间已经到年限了,很容易再次坏掉,建议换一个新的。


这件事,现在成了高丽丹的一个心病。每年儿子各项费用要2万多,如今要再花钱去买台呼吸机,很困难。

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